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"Spese per comunicazione istituzionale e squadre di calcio, non per curare i bimbi disabili"

A parlare è Marco Macrì, coordinatore delle 1.200 famiglie genovesi con bambini con disabilità, in attesa di terapie

Speravano in un bel regalo di Natale, se così si può chiamare, per i loro figli. E invece hanno ricevuto una brutta notizia. "Mercoledì 22 dicembre 2021 - ricorda Marco Macri, coordinatore delle famiglie scese in piazza per le terapie bloccate - in Consiglio regionale in seduta di bilancio con l'emendamento numero 20 (firmato da (lista Sansa, Pd, Linea condivisa, Movimento 5 stelle) la minoranza chiedeva uno scostamento di bilancio di 5 milioni di euro, che era il corrispettivo dovuto al Corerh (Coordinamento regionale enti riabilitazione handicap ndr.) per la regressione tariffaria Locatelli Viale (ex responsabili alla sanità del primo governo Toti)".

La cifra, oltre cinque milioni di euro, deriva da un credito che il Corerh vanta nei confronti della Regione come rimborso disposto dal Tar sula regressione sanitaria e che lo stesso ente si è detto disposto a lasciare nella casse della Regione, a patto che questa li investa per la disabilità.

"Benché la minoranza abbia votato compatta a favore - fa presente Macrì -, si registra il diniego compatto della maggioranza, che, in barba ai diritti dei bambini con disabilità, ha approvato le spese per la comunicazione del presidente e della Regione tutta. Vorrà dire che ogni bimbo o bimba che guarderà le magliette delle squadre di calcio liguri, che guarderà Primocanale o i cartelloni afferenti alla Regione potrà dire: 'mamma, papà son pagati con i soldi con cui potevo essere curato/a', così come prevedono la legge nazionale e le indicazioni europee".

"In questo momento noi genitori siamo davvero sgomenti e increduli - prosegue il genitore -. Abbiamo riposto nei politici, in tutti i politici, indipendentemente dall'appartenenza partitica, la speranza che potessero comprendere, riconoscere e perseguire l'urgenza, il senso civico, il dovere etico e il rispetto della norma operando le scelte coerenti a favore dei nostri figli".

"Abbiamo sbagliato, non è andata così - è costretto ad ammettere Macrì -. Almeno non per tutti, non per la maggioranza, che ha preferito anteporre la pubblicità alle cure dei bambini. Crediamo che oltre alla capacità di offrire belle immagini per invogliare turisti, una Regione debba brillare per le scelte concrete che opera, soprattutto a favore dei più fragili includendoli nella società e nel territorio".

"Forse, chi ha scelto in tal senso - mastica amaro Macrì -, non ha compreso che il passa parola migliore e la cassa di risonanza più efficace per loro non sono le pagine patinate, ma il grazie delle famiglie e prospettive di qualità di vita migliore per i bambini con disabilità. Bene, anzi malissimo, ferisce, umilia, deprime sapere che così ha deliberato la maggioranza".

"Forse la presunzione di chi è più forte conduce a dimenticare e a lasciare nell'ombra chi fa più fatica e non ha voce. Noi genitori però non possiamo rassegnarci - insiste -. Stasera avremmo potuto addormentare i nostri bambini con una serenità diversa. Sarà invece un'altra notte di preoccupazione, di angoscia per non sapere come fare a continuare a pagare le terapie privatamente".

"Per chi proprio non può, addormenterà il proprio figlio sentendosi quasi in colpa per non potergli garantire le cure di cui avrebbe bisogno. Ma come si può non comprendere l'ingiustizia di una scelta del genere? Per questo continueremo il nostro percorso, non la nostra battaglia - precisa Macrì -. Questa non è una guerra, ma il perseguire la strada del diritto, del riconoscimento civile dei diritti costituzionali e delle tante normative che sanciscono e sostengono il diritto alle terapie".

"Continueremo a ricercare ascolto, a chiedere soluzioni. Noi non possiamo rassegnarci - conclude -, perché i nostri figli, ogni giorno che passa perdono un'opportunità di ridurre la loro difficoltà, o di risolvere il loro problema o di non aggravarlo. Stanotte non riusciremo a riposare, ma la notte porta consiglio e speriamo non valga solo per noi".

Il 20 dicembre è stata inviata una lettera ai ministri Bonetti, Stefani, Sileri e Speranza per sottoporre alla loro attenzione la questione. Lo stesso giorno il coordinatore delle famiglie ha anche scritto a papa Francesco. Due giorni dopo la Regione ha preso la sua decisione, purtroppo non quella che si erano sentite promettere le famiglie.

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