La settimana nazionale della sclerosi multipla

“Dare visibilità alla sclerosi multipla (SM)” è il claim della Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla, declinato da quello della campagna promossa dall’MSIF (Federazione Internazionale della SM) in occasione della Giornata Mondiale dedicata alla sclerosi multipla che quest’anno si celebrerà il 30 maggio.
La Settimana nazionale costituisce il consueto appuntamento di AISM – Associazione Italiana Sclerosi Multipla - con l’informazione sulla malattia. Una settimana ricca di appuntamenti per far sì che di sclerosi multipla si parli. Perché è fondamentale che di questa malattia ciascuno, anche se non direttamente coinvolto, ne riceva informazioni corrette, per comprenderne difficoltà e complessità, senza dar credito a “luoghi comuni”.
«“Rendere visibile” la sclerosi multipla vuol dire che la SM non sia un ostacolo alla vita di tante persone, ma sia parte della vita stessa: per AISM rappresenta l’impegno a fare in modo che la SM, condizione di vita di tanti giovani e di tante persone, sia una sfida che nessuno deve affrontare da solo, ma tutti insieme. È così che la SM si può vincere davvero, ogni giorno». Dichiara Angela Martino presidente Nazionale di AISM.

Anche quest’anno, la Settimana Nazionale della SM si svolge sotto l'Alto Patronato del Presidente della Repubblica, e si terrà dal 25 maggio al 2 giugno. Un’occasione per guardare alla sclerosi multipla anche negli aspetti più nascosti, informando sugli ultimi sviluppi della ricerca, quella ricerca concreta, che mette al centro la persona con SM e che permette di avere oggi una migliore qualità di vita ma nel frattempo segna il passo a quelle che sono le basi concrete per trovare un domani la cura definitiva che oggi ancora non esiste. Ma non si parlerà solo di ricerca. Anche l’advocacy e i diritti delle persone avranno un peso centrale: bisogni e diritti delle persone con SM rappresentano il senso e l’impegno dell’Agenda della SM 2020 e il del Barometro della Sclerosi Multipla 2019, la fotografia della sclerosi multipla aggiornata ogni anno dall’osservatorio AISM.

Come di consueto i due documenti saranno presentati alla comunità e alle Istituzioni in occasione della Giornata Mondiale della SM, il World MS Day, celebrata, ogni anno, il 30 maggio, in 70 paesi del mondo. Una giornata giunta alla undicesima edizione voluta da AISM con la Federazione Internazionale della SM.

Alla Settimana Nazionale della SM è legato il 45512, numero solidale di AISM: per garantire il sostegno a progetti di ricerca legati alla forma progressiva di sclerosi multipla, la forma più grave, a oggi orfana di trattamenti efficaci. Gli importi della donazione saranno di 2 euro da cellulare personale Wind Tre, TIM, Vodafone, PosteMobile, Iliad, CoopVoce, Tiscali; di 5 euro da chiamata da rete fissa TWT, Convergenze e PosteMobile; di 5 o 10 euro da chiamata da rete fissa TIM, Vodafone, Wind Tre, Fastweb, e Tiscali.
La sclerosi multipla, grave malattia del sistema nervoso centrale, è la prima causa di disabilità nei giovani dopo gli incidenti stradali. Cronica, imprevedibile e spesso progressivamente invalidante, colpisce una persona ogni 3 ore, viene per lo più diagnosticata tra i 20 e i 40 anni in maggioranza nelle donne con un rapporto di 2 a 1 rispetto agli uomini. Le persone con SM sono 3 milioni nel mondo, 700 mila in Europa e 122 mila solo in Italia.


Gli appuntamenti più importanti della Settimana Nazionale 2019
nelle piazze, nei convegni, nei pub, e anche sui social

25 – 26 maggio
Le Erbe Aromatiche di AISM in tutta Italia e anche a Genova
La Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla, parte con l’iniziativa di raccolta fondi e di informazione sulla ricerca promossa da AISM con la sua Fondazione FISM.
In circa 500 piazze italiane, verranno fornite informazioni sulla ricerca scientifica finanziata dall’Associazione e sarà una occasione per raccogliere fondi che saranno interamente devoluti alla ricerca. A fronte di una donazione di 10 euro, si potrà portare a casa un tris di salvia, rosmarino e timo, un mix di colori, profumi e aromi con cui abbellire gli ambienti domestici o insaporire i piatti. (https://www.aism.it/aromatiche)

30 maggio Giornata Mondiale della SM
La Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla quest'anno lancia la campagna #MyInvisibileMS per sensibilizzare sull'invisibilità dei sintomi della SM, contrastare i luoghi comuni e aiutare le persone a fornire il giusto supporto.
World Multiple Sclerosis (MS) Day https://worldmsday.org

Finger Run: sconfiggiamo la SM un centimetro alla volta.: partecipa alla prima maratona digitale
42 km da percorrere in sole 12 ore: questo l’obiettivo della prima maratona digitale che si svolgerà in occasione della Giornata Mondiale della SM. L’iniziativa ha lo scopo di coinvolgere quante più persone possibile in una sfida digitale sfruttando il meccanismo del gaming per raccogliere fondi a sostegno della ricerca scientifica contro la sclerosi multipla. La maratona infatti prevede la partecipazione attraverso un gioco progettato e sviluppato da Facebook Italia in esclusiva per AISM, a cui è possibile accedere tramite smartphone, e che sarà lanciato a metà maggio: “FingerRun” è un “hyper casual game” per Facebook Messenger che coinvolgerà i giocatori nella conquista di centimetri attraverso il movimento le dita. Per una malattia come la sclerosi multipla il movimento è prezioso e non bisogna darlo per scontato: ogni centimetro è una conquista.
Per scoprire come scaricare il gioco e partecipare alla maratona digitale, basta seguire la Pagina Facebook di AISM - Associazione Italiana Sclerosi Multipla.
www.facebook.com/aism.it

1 giugno
Incontro Informativo Ben-essere e sclerosi multipla a Genova
A Genova presso la sala Chierici, Biblioteca Berio, via del Seminario, una giornata dedicata a Ben-essere e sclerosi multipla: dopo l’accoglienza con Enza Costa, presidente Sezione Provinciale AISM Genova, con una serie di approfondimenti, dibatti, testimonianze sul tema riabilitazione e attività sportiva, sulla Tangoterapia e la danza, sullo Yoga e il benessere fisico e mentale, interverranno Andrea Tacchino, Ludovico Pedullà e Jessica Podda, ricercatori FISM; M. Vittoria Salimbeni, Psicologa-psicoterapeuta e Marta De Lucia, Dottoressa in Scienze Motorie. Alla giornata sarà presente Matilde Inglese, neurologo e professoressa Associata DI.N.O.G.MI dell’Università degli studi di Genova, che spiegherà l’importanza della Risonanza Magnetica nella formulazione di una diagnosi di SM. La giornata sarà conclusa con Ambra Fiato, Make-Up Artist con la presentazione della make up experience.