A Palazzo Ducale una giornata per conoscere e combattere la vulvodinia

Una giornata di informazione e confronto, organizzata dalle donne per le donne, per imparare a conoscere la SVV (Sindrome Vulvo Vestibolare) o Vulvodinia: una patologia dolorosa cronica che interessa la regione vulvare e colpisce oggi il 12-15% delle donne (e sale sino al 16% tra i 18 e i 35 anni).

Sabato 8 novembre, a partire dalle ore 14, a Palazzo Ducale (Cortile Maggiore, 1° piano ammezzato), l'"Associazione VIVA - Vincere Insieme la VulvodiniA", in collaborazione con Epitech Group (sponsor dell'evento), invita il pubblico all'incontro "Vulvodinia. Una battaglia da vincere insieme", una giornata informativa ideata per approfondire una malattia troppo spesso vittima di stereotipi e tabù. Un'occasione unica a livello nazionale che permetterà di indagare sintomi, diagnosi e cure della SVV, attraverso i consigli di un medico specialista.

Dopo un primo momento introduttivo, alle ore 15 è in programma la relazione della dottoressa Rossana Cirillo sul tema "La Vulvodinia, da affezione d'organo a disfunzione di sistema: le comorbilità". Ginecologa e sessuologa, da anni la dottoressa Cirillo si occupa dei disturbi da dolore sessuale e delle comorbilità associate. Caratterizzata dall'infiammazione delle terminazioni nervose della vulva e dall'ipertono dei muscoli del pavimento pelvico, la Vulvodinia interessa, in particolare, le più giovani (ne soffre 1 donna su 6 tra i 18 e i 35 anni). È una delle manifestazioni del dolore pelvico-cronico, una patologia emergente che colpisce anche gli uomini, come nel caso della Prostatodinia.

Conosciuta sin dai primi del '900 - ma riconosciuta solo alla fine del secolo scorso - la SVV è stata a lungo ignorata o sottovalutata per una sorta di pudore da parte delle pazienti che ne erano affette. La svolta avviene a cavallo tra gli anni '90 e 2000, quando un nuovo approccio al problema squarcia il velo di segretezza che lo aveva sino ad allora avvolto. Sul web e sui media si comincia apertamente a parlare di Vulvodinia. La scrittrice americana Susan Kaysen le dedica un romanzo dal titolo Io e lei (Il Corbaccio, 2002), mentre in Italia Le ali della farfalla di Mariaelena Cantiello (Narcissus, 2014) è diventato un piccolo caso letterario. Ma anche sul piccolo schermo si comincia ad affrontare la Vulvodinia, diagnosticata a Charlotte nella serie di culto Sex and the City. L'episodio è stato criticato dalla National Vulvodinia Association, secondo cui la patologia viene minimizzata e descritta come secondaria. Ma un merito senza dubbio gli autori lo hanno avuto: aver portato la SVV al centro del dibattito mondiale, dopo decenni di silenzio.

Con questo stesso spirito, nel 2014 è nata l'"Associazione VIVA - Vincere Insieme la VulvodiniA", un gruppo di 7 donne che hanno vissuto in prima persona il calvario della malattia. "Abbiamo deciso di unirci per non far passare a nessun'altra donna quello che abbiamo passato noi, il ritardo diagnostico da parte dei medici e la solitudine che deriva dall'affrontare questo delicatissimo percorso - raccontano le socie dell'associazione e organizzatrici dell'evento genovese - Vogliamo darci una voce e darla, al contempo, a chi ha vissuto da vicino un'esperienza tanto difficile".

La parte centrale della giornata è, infatti, dedicata al pubblico, che avrà a disposizione uno spazio libero per domande, dubbi e testimonianze intorno alla Vulvodinia e gli aspetti psicologici relazionali e sociali ad essa collegati.

Genova rappresenta la prima tappa di una lunga serie di iniziative che vedrà l'Associazione VIVA in tutta Italia per informare, combattere il problema e supportare chi ne soffre, attraverso incontri, conferenze, tavole rotonde e interventi di specialisti ed esperti.

"Ci piaceva l'idea di avere un punto aperto e semplice con le donne, faccia a faccia, e non solo nell'anonimato della rete - proseguono le donne di VIVA -Non sono soltanto i medici a doversi aprire e informare di più. Anche le malate devono fare la loro parte: unire le idee, scambiarsi informazioni, parlarne senza vergogna. E, infine, trovare una diagnosi e una cura".

Perché, come recita il titolo della giornata, questa è una battaglia che si può vincere soltanto insieme.

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