Giornata della Sindrome di Poland al Gaslini
Sabato 18 giugno 2016 presso l’Ospedale di Giorno (pad. 20 ambulatori piano terra) dalle ore 8.00 alle ore 15.00 circa l’Istituto Giannina Gaslini ha organizzato in collaborazione con AISP (Associazione Italiana Sindrome di Poland) la 6° edizione della “Giornata Poland” a sostegno della ricerca e dei portatori adulti della Sindrome di Poland.
La Giornata Poland si aprirà alle ore 8.30 con i saluti del presidente dell’Istituto Pietro Pongiglione, del direttore sanitario Silvio Del Buono e della presidente dell’AISP Eva Pesaro per proseguire con i consulti interdisciplinari programmati, mentre Laboratori ludici - creativi saranno realizzati dai volontari dell'associazione per intrattenere e divertire i più piccoli.
Un ricco buffet offerto dall'AISP concluderà la sesta edizione dell'iniziativa. In regime di totale volontariato e all'insegna dell'accoglienza, il personale medico del Gaslini, i clinici del comitato scientifico AISP (ospiti per l'occasione dell'Ospedale Pediatrico) e gli operatori di settore saranno, ancora una volta, a disposizione di una ventina di pazienti e delle rispettive famiglie provenienti da diverse regioni d'Italia, per risolvere dubbi e perplessità legate, soprattutto, alla rarità della malattia. Consulti multidisciplinari, comprensivi di valutazione genetica, ecografica, chirurgia toracica, plastica, chirurgia della mano e colloquio psicologico, consentiranno di ricevere in poche ore diagnosi precise e un inquadramento terapeutico dettagliato.
Con i medici, per l'edizione 2016, anche il personale dello Sportello Regionale Malattie Rare della Liguria e i volontari dell'Associazione Poland per intrattenere e integrare i diversi nuclei familiari, nella condivisione delle problematiche comuni alla patologia.
Alle ore 10.00 - sempre al Gaslini - alla presenza del presidente del Gaslini Pietro Pongiglione l’Associazione Alemante Friends, da diversi anni a fianco dell’Istituto, inaugurerà, nello spazio antistante gli ex locali del Day Hospital Pediatria IV (sede attualmente dei Day Hospital delle Malattie Metaboliche e della Patologia Muscolare) la vettura acquistata con i fondi raccolti durante la manifestazione “14° Memorial Alessandro Mantero”, svoltasi tra agosto ed ottobre 2015. Si tratta di una Fiat Panda 4x4 che sarà utilizzata per l’Assistenza Domiciliare Pediatrica, donata all’Abeo.