Giornata nazionale sclerosi laterale amiotrofica
Centocinquanta piazze, 300 volontari e 15.000 bottiglie di vino Barbera d’Asti DOCG per raccogliere fondi a favore dell’assistenza delle oltre 6.000 persone con SLA in Italia: è la Giornata Nazionale sulla SLA, #GN19, promossa da AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, domenica 15 settembre. L’iniziativa nelle 150 piazze italiane si chiama “Un contributo versato con gusto”: con un’offerta di 10€ sarà infatti possibile ricevere una delle 15.000 bottiglie di vino Barbera d’Asti DOCG, disponibili grazie al sostegno di Regione Piemonte, del Consorzio Barbera d'Asti e vini del Monferrato, della Fondazione Cassa di Risparmio di Asti, e dell’Unione Industriale della Provincia di Asti e di DMO Piemonte Marketing.
Per il secondo anno, Fondazione Mediolanum Onlus sarà al fianco di AISLA per sostenere “Baobab”, il progetto dell’associazione avviato nel 2018 e dedicato ai figli piccoli e adolescenti di persone con SLA, finalizzato a indagare l’impatto psicologico della malattia sui minori e ad aiutarli con percorsi di psicoterapia. Inoltre, grazie al patrocinio di ANCI, Associazione Italiana Comuni Italiani, nella notte tra sabato 14 e domenica 15 settembre, decine di monumenti italiani si illumineranno di luce verde, il colore di AISLA oltre che della speranza. Nel 2018 oltre cento città hanno illuminato di verde i loro monumenti: tra questi il Tempio di Atena a Paestum, la Reggia di Caserta, la fontana di Piazza De Ferrari a Genova, la Loggia dei Lanzi a Firenze. La Giornata Nazionale sulla SLA ha ottenuto l’Alto Patronato della Presidenza della Repubblica ed è sostenuta dalla Lega Serie A, che ha previsto per la terza giornata del campionato di calcio del 14, 15 e 16 settembre la discesa in campo delle squadre con lo striscione di AISLA. In Liguria AISLA sarà presente a Genova e Finale Ligure.
L’elenco delle piazze protagoniste della Giornata Nazionale sulla SLA e dei Comuni con i monumenti illuminati aggiornato in tempo reale è consultabile sul sito https://www.aisla.it/gn19/piazze-liguria/ Massimo Mauro, presidente di AISLA, osserva: “Vogliamo gettare luce sulla SLA, scendere nelle strade e nelle piazze per farla conoscere, cercare il sostegno della gente e aiutare le persone che ne sono colpite. Grazie alla Giornata Nazionale abbiamo potuto sostenere negli anni tante famiglie italiane e la ricerca scientifica su questa patologia che rappresenta la prima speranza per vincere la sfida più grande: la scoperta di una cura” Per creare un contatto diretto con le persone affette da SLA, i loro familiari, i volontari così come i medici e tutti gli operatori addetti all’assistenza, AISLA mette a disposizione lo sportello d’ascolto: in Liguria si trovano a Genova e Savona.
La raccolta fondi I fondi raccolti saranno utilizzati da AISLA, presente sul territorio italiano con 64 rappresentanze territoriali e 300 volontari in 19 regioni, per sostenere l’Operazione Sollievo, progetto che consiste nel sostenere gratuitamente i malati di SLA con aiuti concreti come contributi economici per le famiglie in difficoltà che hanno bisogno di un assistente famigliare e di strumenti per l’assistenza (letti speciali, comunicatori) e consulenze psicologiche legali e fiscali. Con l’Operazione Sollievo, avviata nel 2013, AISLA ha destinato oltre 650.000 euro raccolti grazie alle donazioni della Giornata Nazionale e grazie ai quali è stato possibile aiutare circa 400 persone, attraverso aiuti economici e consulenze gratuite. Inoltre AISLA ha sostenuto lidi attrezzati per ospitare le persone con SLA in Emilia Romagna, Toscana, Liguria, Calabria, Puglia, Sardegna e Sicilia, che hanno consentito a più di 1.000 famiglie di potersi godere le vacanze al mare. Fondazione Mediolanum e il progetto Baobab Anche quest’anno Fondazione Mediolanum Onlus sosterrà il progetto “Baobab” di AISLA che per la prima volta al mondo sta indagando, attraverso uno studio scientifico, difficoltà, stati d’animo, paure ed emozioni di bambini e adolescenti, figli di persone con SLA, con l’obiettivo di aiutarli con percorsi di psicoterapia. Fondazione Mediolanum Onlus, dopo aver reso possibile l’avvio del progetto con 100.000 euro nel 2018, lo sosterrà anche quest’anno con una somma pari a quella che AISLA raccoglierà nelle piazze, fino a un massimo di 100.000 euro. Lo studio scientifico, che sta coinvolgendo 46 bambini e adolescenti, è portato avanti dal GIP-SLA, il Gruppo Italiano Psicologia SLA che si è costituito nel 2012 all’interno di AISLA, in collaborazione con i professori della Scuola di Psicologia dell’Università di Padova.