Sla, i pazienti liguri potranno accedere in tempi più rapidi al contributo

Un cambio di passo 'storico' in Liguria per tutte le persone con Sla che, da questo momento, possono accedere in tempi strettissimi al contributo della grave disabilità.

La gravità della Sla e la sua rapida evoluzione sono stati oggetto di una disamina posta da Aisla Liguria in questi due anni di pandemia: regione Liguria ha accolto l’istanza e da oggi, venerdì 8 luglio, una volta presentata la domanda per il riconoscimento dell’invalidità civile - al fine dell’ottenimento dell’accompagnamento - tutti i pazienti liguri possono immediatamente presentare la domanda per accedere al contributo della gravissima disabilità. "La Liguria è la prima regione italiana 'illuminata' - commenta lo staff di Aisla - e il nostro auspicio è che sia da apri pista per tutte le altre".

I malati di Sla in Liguria sono circa 160, di queste il 70% in condizione di non autosufficienza gravissima con mancanza di autonomia totale. La durata della malattia è variabile, tra i due e i cinque anni dal momento della diagnosi ma, in alcuni casi, il decorso della malattia è drammaticamente veloce: in pochi mesi la persona può perdere ogni forma di autonomia: motoria, respiratoria, deglutitoria, comunicativa.

“Al fine di garantire una qualità di vita dignitosa alle persone con Sla - dichiara Anna Cecalupo referente Aisla Genova e delegata al Tavolo Tecnico Regionale - è necessaria una risposta assistenziale immediata capace di contrastare l’impoverimento del contesto famigliare al momento del manifestarsi della malattia. Al pari è fondamentale assicurare le necessarie risorse economiche con lo strumento dell’assegno di cura, dell’indennità di accompagnamento e dell’invalidità”.

Tra le sfide più impegnative di Aisla c’è proprio quella di tenere sempre presente, ogni giorno, un confronto diretto con le istituzioni per una malattia rara, considerata inguaribile e dalle cause ignote. Supportare le persone affette da Sclerosi laterale amiotrofica e le loro famiglie è fondamentale nel contributo ad un miglioramento della qualità della vita. Ed è per questo che Aisla promuove costantemente la tutela e l’assistenza, oltre che la cura delle persone malate di Sla in un’ottica “to care non to cure”.